Amanda Lager

Det har varit ganska jobbigt och känsligt den senaste tiden. Hur sjukt mycket jag än älskar Milo så kan jag inte alltid hålla tillbaka känslorna som bara skriker. Verkligeheten kommer ikapp mer och mer och jag börjar inse mer och mer hur framtiden kommer att se ut. Det var lättare för ett tag sedan, när man ändå visste på ett ungefär vad som skulle komma att hända, vilka åtgärder som skulle behöva göras, vilket jobb det skulle bli. MEN då var vi där, nu är vi här. Här idag. Det är redan mycket som det är. Och min hjärna går på högvarv hela tiden. Över stress, misslyckande som mamma, misslyckande som syster, kollega och vän. Men det är så sjukt mycket som ska göras. Så mycket som måste göras. För att Milo ska må bra. Det är alla läkarbesök, planerade och akuta. Inläggingar. Beställning av mediciner och nutritions-produkter så att det alltid finns hemma. Byte och koll av Milos knapp/PEG så allt är bra med den. Det är streching av hela kroppen, dagligen, gärna flera gånger om dagen. Det är träning av kroppen, nacken, ryggen. Det är mat, strikt på grammet, strikt med tiden, var tredje timme under en hel timme. Vi fyller i minsta gram han får i sig under dagen. Antecknar när han kräks, när han bajsar. Om han bajsar. Vi räknar kramper och antecknar under en dag, och det är inte ensiffrigt kan jag lova. Det är mediciner, mediciner. Det är samtal från läkare, neurologer och vad de nu har för proffessioner. Det är jagandet efter att få tag i läkare och neurologer när man behöver. 2 veckors väntetid för en telefontid. Det är viktig information kring mat, mediciner och kramer till dagis. Det är kramper, hela dagarna. Det är samvetet, till alla runt omkring. Det är planer som inte alltid blir som tänkt. Det är hjälpmedel. Det finns nog inget som jag hatar så mycket men som jag samtidigt är så tacksam över som hjälpmedel. Men som jag skrev när Milo fyllde 1 år. "Fler och fler ytor i vårt hem täcks av hjälpmedel. Ytor som egentligen ska täckas av bilbanor, lego och klossar. Ytor som vår ettåring egentligen precis borde börjat gå på, med sina egna fötter och inte med hjälp av ett skal". Kämpandet med hans ortoser, ståskal och allt vad det är. Har inte fått med allt ens. Det är någonting hela tiden. Precis hela tiden. 

Det har varit ganska jobbigt och känsligt den senaste tiden. Hur sjukt mycket jag än älskar Milo så kan jag inte alltid hålla tillbaka känslorna som bara skriker. Idag kommer hab hem till oss, habiliteringen. Vi har haft sån otrolig tur med både sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och allt vad det är på hab. Men även att de är så otroligt bra och fina människor så är det samma där som med hjälpmedel, hatkärlek. För vi vet aldrig vad som kommer hem med dem. Vi vet aldrig hur stor del av vårt liv nästa hjälpmedel kommer ta. Vi vet inte vad de kommit fram till. Även att de ger oss nya övningar och hjälpmedel och ger oss instruktioner på hur ofta vi ska utföra/använda dem avslutar de alltid med en otroligt viktig mening. "Ni ska också orka". Hur tydliga de än är med detta så äter samvetet upp en. Samvetet över att jag inte strechat armarna under 5 dagar. Över att ståskalet bara står och tar plats. Jag gör mitt bästa. Jag gör vad jag kan, vad jag orkar. Men det räcker inte för mig. För jag vet att ju mer, ju bättre för Milo. Idag kommer som sagt hab hem till oss. Jag har haft ångest över detta sen vi bokade in tiden. Idag ska de mäta lite för ett nytt skötbord. Ni vet ett sånt där fint skötbord som alla vill ha? Nae, ett sånt där skötbord som utmärker sig. Ett som man verkligen inte vill ha men man har inget val. Det finns inget annat alternativ för att vi ska kunna byta blöja och kläder utan att  Milos ben sticker ut utanför skötbordet och våra ryggar går av. Detta äter upp mig. Jag är helt slut. Trött i hela kroppen, trött i själen. Och detta har bara börjat. Det är bara början på en livstid. Och jag säger inte att jag inte är tacksam för det är jag. Men jag tänker inte förklara mig mer än så. För det ska inte behövas.