Ketogen kost - 3 månader senare
Som många redan vet var vi i Göteborg i mitten på maj och startade upp ketogen kost som behandling mot Milos epilepsi. Eftersom att han har en svårbehandlad epilepsi så har vi fått reda på att han i stort sätt aldrig kommer att bli kramfri då hans epilepsi som sagt är svårbehandlad men också eftersom att den kommer ifrån hans hjärmissbildning som alltid kommer bestå.
Ketogen kost är en väldigt stor behandling som kräver mycket tid och energi. Tanken är att kroppen ska energi genom att bränna fett och inte att energin ska drivas av sockret i kroppen. Det är lite av en svalt men i Milos fall går han såklart inte hungrig. Dietisten har utsett recept till honom som kan se ut exempelvis 82 gram ketocal, 5 gram mellanmjölk och 85 gram vatten 6 gånger om dagen, var tredje timme. Dieten är alltså till största del fett, fett och fett. Eftersom att kosten inte riktigt täcker alla vitaminer man måste få i sig under dagen så har Milo även lite tillskott. Behandligen är som sagt otroligt strikt. Milo äter strikta tider, strikta gram och inget annat än de recept vi fått av dietisten. Han får alltså inte smaka på något annat, inte ens pyttelite. Ingenting. Varje morgon och kväll tar vi ett blodprov på Milo för att se hur hans ketoner och blodsocker ligger. Det är väl egentligen den enklaste biten då Milo vant sig vid blodprov för länge sen och bryr sig inte när man sticker honom. Men det är ändå ytterligare ett moment som man ska komma ihåg och göra. Detta ska göras innan han får frukost & kvällsmat och han äter kvällsmat både vid 19 och vid 22 så glömmer man att göra det vid 19 så får man göra det vid 22 och då sover han oftast. Men vår snälla lilla kille vaknar inte av det.. Vilket också tyder på att han varit med om alldeles för mycket. 2 år och nästan alltid varit van vid blodprov.
----------------------
Till en början så gick kosten jättebra. Milo gick från cirka 45 kramper om dagen till 18 kramper på bara en vecka. Sen var det tillbaka på samma antal ganska fort igen. Eftersom att det inte gav någon effekt så var vi så otroligt trötta på detta. De strikta tiderna, alla blodprov, all vägning, att inte kunna ge honom vad vi ville, att inte låta honom smaka på det vi åt som luktar gott när han satt med sin sondmat. Så vi pratade med de i Göteborg ett par gånger och vi kom överrens om att vi skulle försöka lite till då det ibland tar tid innan kosten ställer in sig och gör skillnad. Vi ville även då få lite fler recept då vi nästan varje mål sondade honom. Nåt mål gjorde vi keto-gröt men det gick sådär. Så vi bad om att få recept på något av det bästa han visste när han åt. yoghurt. Så sen dess består 90% av hans måltider av keto-yoghurt. Vilket han älskar. Så bara där fick man lite energi till att fortsätta, för nu fick han äta lite i munnen. Sen dess har det bara gått bättre och bättre och han har färre och färre kramper. Nu har han 10-15 kramper dagligen. Vilket är betydlig skillnad MEN de har blivit lite starkare och han har fått tillbaka sina infantila spasm kramper. Så vi vet inte riktigt vad som är jobbigast för honom. Nu stör kramperna hans sömn, vilket de inte gjorde innan. På måndag ska vi iallafall ta ett x antal blodprover på sjukhuset inför nästa besök i Göteborg om två veckor. Återbesöket som avgör hur det blir med maten framöver. Vi håller tummarna för att lille kämpen bara får må bra. Och om det innefattar ketogen kost eller inte, det är skitsaksamma - så länge han mår bra.