Amanda Bergström

Livet med ett barn med särskilda behov

Infantil spasm

min vardag Permalink0
Det visade sig förra veckan att detta är något som heter infantil spasm. Tror inte jag förklarade så bra kring det så tänkte jag ska skriva så gott jag kan om det.

Infantil spasm är en typ av epilepsi som är väldigt svårbehandlad. Det är alltså inte ens säkert att det går att behandla. Behandlingen sker utifrån internationella riktlinjer så det är därför medicinen höjs i början och man inte testar en annan. Vi har inte märkt så stor skillnad på Milo sen han började med medicinen. Han har forfarande ryckningar. 
Vi gjorde som sagt ett EEG igår och det var inga oväntade resultat, det var ganska oförändrat sen innan vi började med medicinen = medicinen har inte gett någon effekt. Så igårkväll höjde vi medicinen ytterligare en gång i hopp om förändring. 
Milo har fått en ryckning idag vid halv 1 och vi får se hur natten och morgondagen är. Förhoppningsvis försvinner de av medicinhöjningen och allt ser bra ut på nästa EEG så vi slipper testa andra mediciner. Men det återstår att se.

Vi ska utvärdera hur det har gått på fredag eller måndag och kanske blir utskrivna på fredag beroende på hur det ser ut. Men han ska fortsätta med kortisonbehandlingen som pågått en vecka och är tre veckor kvar. Så vi får åka hit varannan dag för att ta blodtryck och få sprutan sen när vi blivit utskrivna.

Men hur mår Milo då? Inte alls bra för att vara ärlig. Det är så jobbigt att se honom såhär men det finns inte mycket man kan göra åt det mer än att finnas där, kramas och prata med honom. Så vi hoppas att medicinen hjälper nu så han slipper alla kontroller och allt. 

Till top