Amanda Bergström

Livet med ett barn med särskilda behov

Telefontid med neurologen

min vardag Permalink0
Idag ringde vår neurolog och kollade hur det var med Milo och berättade hur vi skulle gå vidare. Berättade att han fortfarande har kramper och att han är väldigt trött pga att han har så mycket medicin. Den medicinen han blir trött av ska tyvärr höjas ändå. Han berättade även att när vi ska till Göteborg så kommer de gå igenom behandlingen han ska gå på i två år, alltså ketogen kost. Vi kommer att få all information osv och även diskutera kirurgiskt ingrepp. För finns det något att operera i hjärnan som kan hjälpa så är det första alternativet. Men vi ska dit om två veckor så vi får se vad de säger och hur upplägget blir. 

Habiliteringen ringde även nån timme senare utan ett enda positivt besked egentligen. Vi har väntat på en vagn till Milo, hela sommaren, då han växt ur sin liggdel och får inte använda sittdelen pga att han inte kan sitta upp själv. Men vi blev iallafall nekade vagn.. Men habiliteringen skulle ringa hjälpmedelscentralen igen och se vad de kunde göra. Sen ville vi ha en ny madrass till sängen och även upphöjningsklossar till huvudändan på sängen så då beställde hon först en säng som har elektronisk upphöjning på sängen och bra madrass, men den var i junior storlek. Så jag hörde av mig och bad dem avbeställa den för vi anser inte att Milo ska sova i sitt rum än då vi inte känner oss trygga med det och sängen är alldeles för stor för vår lille prins. Så vi får leta efter en bra madrass på egen hand.

Till top