Lägesuppdatering
Just nu är allt lugnt kring Milo. Han har kramper fortfarande och han är även väldigt trött
oftast men väldigt pigg och glad emellanåt också! I måndags var vi som sagt i Göteborg
hos barnneurologen. Där berättade neurologen att vi ska bli inlagda för att göra en långtidsregistrering
av EEG under minst ett dygn och max fem dygn. Milo ska alltså vara uppkopplad med EKG och
EEG och så fort han får en kramp så ska vi trycka på en knapp och då kommer även en filmkamera
gå igång och filma krampen. När vi är färdiga med registeringen kommer de läsa av den och utifrån
vad den visar blir det antingen operation eller ketogen kost. I första hand blir det operation och isåfall
är det en väldigt stor operation. Operationen innebär att de ska operera bort en bit av Milos hjärna,
om det visar sig att hans anfall kommer från ett och samma område och är så pass skadat ändå.
Det kommer inte påverka Milo negativt utan troligen mer positivt i längden. Hans kramper är då
avsedda att försvinna med hjälp av denna operation men det var väldigt jobbigt och tufft besked.
Även att operation troligen är det bästa alternativet då det är en operation och sen är det färdigt,
jämfört med ketogen kost som kommer pågå under en längre tid och inte ens säkert att det fungerar.
Men ändå. Att Milo kanske ska genomgå sin ANDRA operation på hjärnan är bara sjukt. Sen kan
det även bli mindre operation med men troligen den stora beroende på vad EEGt visar då. Vi har fått
en tid och det är inte jättelångt kvar tills dess vilket känns superskönt att få det överstökat då vi
är så otroligt trötta på sjukhus.
Men för att vända lite på detta inlägget och berätta lite positivt också. Vi gjorde som sagt en CPUP-
mätning i torsdags. Det mäter rörligheten hos Milo och det var bra!!! Det enda är att han är så otroligt
spänd i både armar, ben och fötter. Mer på vissa ställen och mindre på andra. Så ortoped ska bli
inkopplad så får vi se vad det blir i framtiden. Till en början ska vi testa ortoser och ståskal. Hjälper
inte ortoserna mot stelheten så blir det antingen operation eller också kan botox bli aktuellt. Men
i första hand ska vi som sagt testa ortoser vilket vi hoppas på bra resultat ifrån. De mätte även Milo
för att kunna fixa en gåstol vilket vi tycker är både jobbigt och superkul. Jobbigt för att det är ytterligare
ett hjälpmedel men samtidigt kul för att Milo ska kunna ta ut sin rörlighet stående.
Jag är även sjukskriven. Varken jag eller Jim mår bra. Men det är inget vi pratar om men alla har
väl redan fattat det ändå. Men detta är otroligt jobbigt. Det är en bottenlös sorg samtidigt som det är
det bästa som hänt. Vi var som sagt hos kuratorn i onsdags och det var flera gånger jag inte kunde
hålla tillbaka tårarna. Tårar av olika anledningar. Tårar för att jag känner mig som en värdelös mamma,
dels för att jag gråter. Tårar pga situationen. Tårar pga att våra nära och kära också mår dåligt, det blir
liksom att man tar på sig deras känslor med för att det är pga oss de känner som de gör. Tårar pga
ovisshet. Tårar pga rädsla inför framtiden. Tårar pga allt vi gått igenom. Listan är oändlig. Vi har inte
brytt oss om våra egna känslor. Vi har försökt hålla uppe humöret för Milos skull. För våra nära och
käras skull, för att inte de ska må ännu sämre än vad de redan gör. Men i måndags rann bägaren
över. I tisdags kunde jag inte stoppa tårarna. I onsdags visste jag inte vad jag skulle ta vägen med alla
känslor och i torsdags blev jag sjukskriven. Det finns så mycket jag vill skriva. Så mycket känslor, ord
och tankar som jag vill skriva. Men då skulle detta inlägg bli oändligt. Men jag hatar att jag hela tiden
måste hävda mig. Hävda att jag älskar min son över allt annat när jag skriver inlägg som dessa. Hävda
det så fort jag pratar om detta. Och det är det som är så otroligt skönt när vi är hos kuratorn. För där
kan man säga precis, precis, precis vad man vill och hur man känner och hon bemöter det på ett sätt
som ingen annan gör. Hon vågade fråga frågor som ingen annan gör. Hon fick både mig och Jim att
prata om saker som vi bara pratat med varandra om innan. Hon fick mig att prata om mina största
personliga belastningar i mitt liv och jag insåg inte hur stort det var förrän jag pratade högt om det.
Så vårt absolut bästa beslut just nu har absolut varit att fortsätta gå till kuratorn. För hon är helt fantastisk.
Jag kan även skriva ett långt inlägg om hur tacksamma vi är. Tacksamma för hur fantastiskt fina
människor vi har runt omkring oss. Som ställer upp som de gör. Hör av sig som de gör. Lyssnar, frågar,
bryr sig, kramas, hör av sig med så enkla saker som ett hjärta, kommer ihåg vissa saker som bara
är ett datum men ett viktigt datum för oss. Tack. Tack, tack och tack. Utan er hade vi aldrig klarat oss igenom
denna resa. Resan som är lång, har många vägar och ett slut som ingen har en aning om. BIG LOVE.
oftast men väldigt pigg och glad emellanåt också! I måndags var vi som sagt i Göteborg
hos barnneurologen. Där berättade neurologen att vi ska bli inlagda för att göra en långtidsregistrering
av EEG under minst ett dygn och max fem dygn. Milo ska alltså vara uppkopplad med EKG och
EEG och så fort han får en kramp så ska vi trycka på en knapp och då kommer även en filmkamera
gå igång och filma krampen. När vi är färdiga med registeringen kommer de läsa av den och utifrån
vad den visar blir det antingen operation eller ketogen kost. I första hand blir det operation och isåfall
är det en väldigt stor operation. Operationen innebär att de ska operera bort en bit av Milos hjärna,
om det visar sig att hans anfall kommer från ett och samma område och är så pass skadat ändå.
Det kommer inte påverka Milo negativt utan troligen mer positivt i längden. Hans kramper är då
avsedda att försvinna med hjälp av denna operation men det var väldigt jobbigt och tufft besked.
Även att operation troligen är det bästa alternativet då det är en operation och sen är det färdigt,
jämfört med ketogen kost som kommer pågå under en längre tid och inte ens säkert att det fungerar.
Men ändå. Att Milo kanske ska genomgå sin ANDRA operation på hjärnan är bara sjukt. Sen kan
det även bli mindre operation med men troligen den stora beroende på vad EEGt visar då. Vi har fått
en tid och det är inte jättelångt kvar tills dess vilket känns superskönt att få det överstökat då vi
är så otroligt trötta på sjukhus.
Men för att vända lite på detta inlägget och berätta lite positivt också. Vi gjorde som sagt en CPUP-
mätning i torsdags. Det mäter rörligheten hos Milo och det var bra!!! Det enda är att han är så otroligt
spänd i både armar, ben och fötter. Mer på vissa ställen och mindre på andra. Så ortoped ska bli
inkopplad så får vi se vad det blir i framtiden. Till en början ska vi testa ortoser och ståskal. Hjälper
inte ortoserna mot stelheten så blir det antingen operation eller också kan botox bli aktuellt. Men
i första hand ska vi som sagt testa ortoser vilket vi hoppas på bra resultat ifrån. De mätte även Milo
för att kunna fixa en gåstol vilket vi tycker är både jobbigt och superkul. Jobbigt för att det är ytterligare
ett hjälpmedel men samtidigt kul för att Milo ska kunna ta ut sin rörlighet stående.
Jag är även sjukskriven. Varken jag eller Jim mår bra. Men det är inget vi pratar om men alla har
väl redan fattat det ändå. Men detta är otroligt jobbigt. Det är en bottenlös sorg samtidigt som det är
det bästa som hänt. Vi var som sagt hos kuratorn i onsdags och det var flera gånger jag inte kunde
hålla tillbaka tårarna. Tårar av olika anledningar. Tårar för att jag känner mig som en värdelös mamma,
dels för att jag gråter. Tårar pga situationen. Tårar pga att våra nära och kära också mår dåligt, det blir
liksom att man tar på sig deras känslor med för att det är pga oss de känner som de gör. Tårar pga
ovisshet. Tårar pga rädsla inför framtiden. Tårar pga allt vi gått igenom. Listan är oändlig. Vi har inte
brytt oss om våra egna känslor. Vi har försökt hålla uppe humöret för Milos skull. För våra nära och
käras skull, för att inte de ska må ännu sämre än vad de redan gör. Men i måndags rann bägaren
över. I tisdags kunde jag inte stoppa tårarna. I onsdags visste jag inte vad jag skulle ta vägen med alla
känslor och i torsdags blev jag sjukskriven. Det finns så mycket jag vill skriva. Så mycket känslor, ord
och tankar som jag vill skriva. Men då skulle detta inlägg bli oändligt. Men jag hatar att jag hela tiden
måste hävda mig. Hävda att jag älskar min son över allt annat när jag skriver inlägg som dessa. Hävda
det så fort jag pratar om detta. Och det är det som är så otroligt skönt när vi är hos kuratorn. För där
kan man säga precis, precis, precis vad man vill och hur man känner och hon bemöter det på ett sätt
som ingen annan gör. Hon vågade fråga frågor som ingen annan gör. Hon fick både mig och Jim att
prata om saker som vi bara pratat med varandra om innan. Hon fick mig att prata om mina största
personliga belastningar i mitt liv och jag insåg inte hur stort det var förrän jag pratade högt om det.
Så vårt absolut bästa beslut just nu har absolut varit att fortsätta gå till kuratorn. För hon är helt fantastisk.
Jag kan även skriva ett långt inlägg om hur tacksamma vi är. Tacksamma för hur fantastiskt fina
människor vi har runt omkring oss. Som ställer upp som de gör. Hör av sig som de gör. Lyssnar, frågar,
bryr sig, kramas, hör av sig med så enkla saker som ett hjärta, kommer ihåg vissa saker som bara
är ett datum men ett viktigt datum för oss. Tack. Tack, tack och tack. Utan er hade vi aldrig klarat oss igenom
denna resa. Resan som är lång, har många vägar och ett slut som ingen har en aning om. BIG LOVE.