Amanda Bergström

Livet med ett barn med särskilda behov

hur det ligger till med milo

min vardag Permalink1

många av er har undrat varför vår lille milo har opererat hjärnan så jag tänkte jag ska berätta det för er. berättar hela hans ”sjukdomsbild” så ni som vill får läsa.

när vi blev inlagda för igångsättning på ryhov i jönköping gjordes ett ultraljud. läkaren uppskattade då att bebisen bara skulle väga 2200 gram vilket de tyckte var väldigt konstigt med tanke på att vi hade gått över tiden. ett nytt ultraljud gjordes senare på kvällen av en annan läkare som då uppskattade att vikten var 2500 vilket var bättre men fortfarande konstigt. dagen efter blev vi kallade på ett nytt ultraljud med bättre ”verktyg” och det visade då att det var väldigt mycket vätska i vänster hjärnhalva. några timmar senare blev det ytterligare ett ultraljud som bekräftade detta. de visste inte om det var blod eller annan vätska och de visste inte heller vad det berodde på. var det en pågående blödning eller var det något annat, de visste inte. därför beslutades det att det skulle bli kejsarsnitt.

bedövningen tog inte på mig och det blev akut snitt istället. lillen kom ut och vägde bara 2744 gram och var 48 cm lång (16 dagar över tiden). det första de la märke till var att han inte skrek. han försökte men fick inte fram nåt ljud. de gjorde då en gastroskopi (tittade ner med kamera i halsen) men kunde inte se vad det var just då. lillen blev inlagd på neo iallafall och vi fick vara hos honom så mycket vi ville. när han var några dagar gammal gjorde de ultraljud på hjärnan, hjärtat, buken & magen. det visade att han hade blåsljud på hjärtat och att han hade betydligt mycket mer vätska i vänster hjärnhalva än höger (cirka 4-5 gånger mer). de kollade även pungen och hittade bara 1 testikel som fortfarande låg i buken men som de trodde skulle vandra ner av sig självt. och att han hade en testikel gjorde ingenting. blåsljudet på hjärtat trodde de skulle stänga sig efter ett tag.

när han var tre dagar gammal gjordes en ny gastroskopi och de såg direkt var det var för fel. enkelt förklarat så hade han en tunn hinna mellan stämbanden så de kunde inte ”vibrera mot varandra” för att skapa ljud. så det skulle bli operation. läkaren tog kontakt med astrid lindgrens barnsjukhus i stockholm direkt efter att vi hade gått tillbaka till neo & hon kom till oss och berättade att det förmodligen skulle bli operation på fredagen samma vecka i stockholm.

sen eftersom att de inte kunde se jättebra på ultraljudet vad ”problemet” i hjärnan var så bokade de en MR (magnet röntgen) på onsdagen. läkaren kom och pratade med oss angående bilderna samma kväll och förklarade att vätskan var betydligt större i vänster hjärnhalva. det var inte blod och det hade inte blivit värre så det var inget ”akut”. de hade även sett på bilderna att det såg ”lite stökigt ut” bland hans hjärnceller på vänster sida. det betyder alltså att han förmodligen har en utvecklingsstörning men de vet inte till vilken grad. vi vet alltså inte vad det innebär.

dagen efter MR-röntgen (på torsdagen) flög vi till stockholm för operation på fredagen. han var då 7 dagar gammal. operationen gick bra & han fick ”en röst”. vi grät av lycka när han fick fram sina små ljud. han fick inte direkt någon vanlig röst men man hör honom iallafall. dagen efter operationen fick vi åka tillbaka till neo i jönköping. där stannade vi till torsdagen veckan efter.

6-7 veckor efter hemkomsten fick vi tid till neurokirurgen i linköping. de hade då ”finkammat” MR-bilderna och ville träffa oss för uppföljning. de förklarade då att anledningen till att detta har blivit är pga att han har haft en blödning under graviditeten. blödningen hade då skapat en ärr-bildning i vänster ventrikel så att all vätska inte kunde komma vidare & därmed har det vidgats och skapat ett vätskefyllt rum kan man säga. det är vattenskalle men ändå inte vattenskalle. men diagnosen är vattenskalle. hans huvud är väldigt litet och har varit sen födseln. idag mäter det 35 cm runt huvudet och han är 55 cm lång och väger 4435 gram, och han är 3 månader nu. hjärnan är även mindre än ”normalt”. det blev då diskussion om operation så snart som möjligt då detta klassades som ”halv-akut”. och i tisdags var det dags.

dagen för lillen började med en MR och fortsatte sen med operation. på operationen har kirurgen borrat sig in i hjärnan och gått ner med kamera för att sen ”göra hål” i ärrbildningen så att vätskan nu kan komma runt. operationen lyckades och allt gick bra! de gjorde en ny MR efter operationen och kirurgen var nöjd med bilderna! nästa vecka ska vi ta bort stygnen och om 3 månader ska vi tillbaka för en ny MR.

den biten är nu över men hans ”sjukdomsbild” fortsätter. när han är ett halvår ska vi kolla hjärtat igen. är blåsljudet kvar så blir det operation. har testikeln inte lagt sig i pungen än så blir det en till operation. vi har denna månaden 2 sjukhusbesök till barn-medicin och NEO-mottagningen. och sen är det den ständiga ovissheten kring hans utveckling. vi kommer självklart älska vår lilla milo oavsett om han inte kommer kunna röra varken armar eller ben. ifall han inte kommer kunna prata. han är vårt allt. men det är inte det. det jobbiga är ovissheten. vi är extra uppmärksamma på ALLT han gör. han är som sagt 3 månader nu och han fäster inte blicken än - och vi vet inte ifall han någonsin kommer att göra det heller. jag vet inte ifall jag någonsin kommer få kolla in i hans vackra blåa ögon & få ett leende tillbaka pga något jag sagt. jag vet inte ifall han någonsin kommer kunna säga ”mamma”. vi vet ingenting. endast tiden får avgöra. milos utveckling får avgöra. men i dagsläget vet vi ingenting. han har kommit framåt i utvecklingen sen födseln men han är inte i fas med andra som är lila gamla.

och till er som tänkt skaffa barn, välj ALLTID att föda på stora sjukhus om ni har möjlighet. välj sjukhus som har allt. jag bor i tranås sen 3 år tillbaka men jag är ifrån huskvarna som ligger 5 km ifrån jönköping. därför kände jag att det kändes tryggare att föda i jönköping (7 mil från tranås) men tillhör egentligen eksjö sjukhus nu mera (4-5 mil från oss) och jag är SÅ GLAD att jag valde jönköping. annars hade vi fått åka ambulans direkt efter lillens födsel. så för barnets & din säkerhet, välj sjukhus som har allt om det är möjligt!

 han är ALLT.
#1 - - Elli:

Finaste lilla Mio. All kärlek till dig och din familj ❤️

Till top