Amanda Lager

Livet med ett barn med särskilda behov

neurologen

Vardag Permalink0
i början på veckan var vi hos neurologen med milo. vi fick information om hur vi ska gå
vidare med allt och till en början blir det en operation, i hjärnan. de ska gå in och skapa
en ny genväg i hjärnan enkelt  förklarat. han har som sagt vätska i hålrummen som inte
kommer ut som det ska. och det beror på att det förmodligen har blivit en ärrbildning
av något slag i kanalen som vätskan ska rinna ut igenom. de har tre alternativ att göra
detta på. så vi får se hur det löser sig. men vi hoppas på att deras första alternativ 
fungerar iallafall. operationen kommer att bli inom en månad men vi har inte fått tiden än
så vi väntar på den. operationen kommer som det ser ut nu bli i linköping. de skulle kolla
igenom allt så får vi se sen. det beror på narkosen med tanke på att han är så liten. 

vi fick inte svar på jättemånga frågor av läkaren då det vi undrar mest är hur det blir i framtiden.
men de vet inte. de vet inte någonting om hur livet för milo blir. tiden får avgöra hur hans 
utveckling blir. och vi älskar honom precis lika mycket oavsett men jag vill veta om han
kommer ha ont eller inte. det är det jag oroar mig för. så många läkare och all annan personal
som vi träffat under dehär sex veckorna har jag aldrig träffat i hela mitt liv. det har varit så
mycket och jag är lika orolig varje gång vi ska på något som har med sjukhuset att göra.
i måndags satt jag flera gånger och var nära på att börja gråta, men jag höll tillbaka. efter
att vi hade varit där åkte vi till jims föräldrar och det var samma sak där. jag kämpade emot
för att inte börja gråta. men allt kom på kvällen sen. att ha sitt barn på bröstet och tänka på
allt han har gått igenom och ska gå igenom, det gör så jävla ont. så ont i hela kroppen. 
man känner sig så maktlös. för makt är det minsta vi har nu. tvärtom. vi har bara hopp. 
hopp om att våran son ska få ett så bra liv som möjligt. och det viktigaste, hoppet om att
han kommer må bra och inte ha ont eller lida av något. kärleken till denna lilla skapelse
är det största jag någonsin upplevt. han är det finaste jag sett och jag skulle göra allt för
att han skulle få ett så bra liv det bara går. ett så bra liv som han faktiskt kan få. men 
det är bara tiden som får avgöra. 
Till top